Magdalena es todo un descubrimiento. La charla con ella es un enriquecedora, mientras tomamos un Cola Cao en una terraza del barrio Laubide de Legazpi, después de del trabajo. Es ella misma quien escribe un correo electrónico en primer lugar a NOTICIAS DE GIPUKOA y nos llama después, para exponer su caso. Habla con soltura euskera, castellano y polaco; y también “algo de inglés”. La animaron varios compañeros de trabajo a llamar a los medios de comunicación y poner en la palestra una de esas enfermedades raras en las que nadie repara, sobre las que nadie investiga, porque afectan a poquísimas personas.
El síndrome de Myhre lo descubrió ella misma a los 19 años, pero ha convivido con él y las dificultades que le genera en su día a día durante toda su vida. Desde que nació. La prevalencia es de aproximadamente una persona afectada entre un millón. Su caso es único en Gipuzkoa.
La lista de afecciones y patologías que genera el síndrome de Myhre incluye numerosas anomalías potencialmente mortales, además del característico retraso en el desarrollo. El deterioro es progresivo y no tiene remedio.
Las personas que lo padecen suelen convivir con anomalías congénitas múltiples caracterizado por talla baja (mide 1,45 metros), dismorfia facial, braquidactilia, piel rígida y gruesa, problemas musculoesqueléticos, restricción de la movilidad articular, hipoacusia, discapacidad intelectual variable y también es frecuente la afectación cardiovascular, respiratoria y los problemas digestivos.
El único tratamiento contra todo ello es sintomático, tratar los dolores que recurrentemente siente en sus articulaciones, e intervenir quirúrgicamente cuando surge alguna otra complicación mayor. Pero a Magdalena lo que más le ayuda es ser como es: una persona alegre, autónoma en un algo grado, y amiga de sus amigos y amigas.
Estuvo muchos años sin saber qué tenía. “Nos decían que era algo genético, pero no sabían qué”. El diagnóstico se lo dieron hace cuatro años en un laboratorio de genética, en Madrid.
“Es progresivo”
Desde el diagnótico hasta hoy, sí nota un mayor deterioro. “Es progresivo. Sobre todo noto más los problemas respiratorios, dolor en las manos y en las piernas a veces. Eso es lo que más noto, los dolores con más frecuencia”, reconoce.
Muchos médicos que la habían tratado nunca habían escuchado hablar del síndrome de Myhre; y la escasa bibliografía que había estaba “además en inglés”, lo que ha supuesto a algunos de ellos un trabajo extra en la lectura para tratar de entender lo que afecta a esta singular paciente.
“Hemos creado una asociación a nivel de España, pero es difícil buscar gente. Estas personas con su misma dolencia, que viven en “Madrid, Oviedo, Barcelona…, Rosaly, Mateo, Sheila…, son ya sus amigos y amigas.
“Tenemos relación por las redes sociales. Hablamos de nuestra enfermedad. Algunos tienen más problemas que yo y el más pequeño tiene tres años y tiene muchos problemas”, lamenta.
“Mantenerse activa” y tener ilusión por vivir es lo único que puede hacer, porque “no hay otro tratamiento. “En el último año, en EEUU han fallecido cuatro personas que conocía. Tenemos un grupo en Facebook, y ahí hablamos”, nos explica. Porque Magdalena, como hemos apuntado, también se defiende en inglés.
Tiene una hermana, sin signos de la enfermedad, por suerte. Se llama Dominica y tiene 24 años. “Ahora vive en Barcelona, acaba de terminar veterinaria y se ha quedado allí a vivir”. Magdalena, aunque tiene a sus padres, de 45 y 50 años, no puede evitar sentir “un poco de pena” por la marcha de su hermana, “pero estoy contenta por ella”. Están en contacto por teléfono y hacen “videollamadas”.
El descubrimiento
Magdalena Dabrowska vive en Legazpi. Allí llegó con sus padres cuando ella tenía tan sólo tres años de la ciudad polaca de Radom. Estudió en Haztegi ikastola de Legazpi, y luego fue a la escuela profesional de Goierri, en Ordizia, donde estudió cocina.
Le gusta cocinar. Lo hace en casa, pero por el momento se tiene que conformar trabajando en un taller de Gureak en Legazpi, donde unos 200 trabajadores “hacemos cables para automoción”.
Camina hasta allí a diario desde su domicilio: 20 minutos a pie de ida y otros tantos de vuelta. Está contenta y asegura que es “muy formal” en su trabajo, pero cuando le preguntamos si le gusta más que cocinar, su sonrisa le delata. Le gusta más la cocina.
También ha estado preparando las oposiciones para personas con discapacidad intelectual que ha convocado la Diputadión de Gipuzkoa.
Le gusta, cómo no, salir con su cuadrilla. “Somos ocho”. Nos dice sus nombres. Todos jóvenes, entre los 23 que tiene ella y los 30, aproximadamente. “Todos de Atzegi”.
Quedan en Legazpi, realizan numerosas actividades de voluntariado y también actividades recreativas. Pero una de las cosas que más le gusta a Magdalena es la música. Dice que escucha “de todo”, “también reggaetón”, En general, asegura, “todo lo que suena en la radio. Me gusta mucho bailar”.
Ha sido voluntaria en la ultra trail de montaña Ehunmilak de Beasain, vigilando el parking; en la carrera popular Behobia-Donostia, dando medallas; en la San Silbestre de Legazpi, repartiendo el avituallamiento posterior a la carrera; y “también hemos participado en los tamborileros de Legazpi, en las fiestas de Beasain y en la marcha solidaria contra el cáncer de mama”.
En cuanto a las actividades recreativas en las que participa junto a su cuadrilla de Atzegi, Magdalena destaca el deporte rural (herri kirolak), el rugby inclusivo, y sobre todo otras que hace regularmente como el zoomba, yoga o senderismo. “Hacemos un montón de rutas”, dice.
Para ir a clases de yoga acude los viernes hasta Donostia en el tren de Cercanías. Coge el tren en Legazpi y se baja en Gros, para caminar luego hasta La Zurriola, dar las clases de yoga y regresar de nuevo en tren. Todo lo organiza Atzegi.
